Ato, no Recife, marca Semana da Conscientização Internacional da Epidermólise Bolhosa

A Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco quer acabar com o preconceito contra as  pessoas portadoras de EB e aderiu  à Semana da Conscientização Internacional da Epidermólise Bolhosa  que acontece de 25 a 31 de outubro. 

Em Pernambuco a Associação fará  um ato público no dia 27 de outubro, no Parque Dona Lindu, em Boa Viagem,  com os portadores da doença e familiares  para mostrar que um EB  pode se inserir na sociedade, pois a doença é um defeito físico genético que não transmite.

 A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética, não contagiosa causada pela falta da proteína colágeno, o que ocasiona bolhas e lesões que  ao menor toque rompe a pele. 

As pessoas com EB  vivem sempre com curativos especiais importados, tipo ataduras que envolvem  todas partes lesionada. Elas precisam de  cuidados especiais com a alimentação porque  a comida tem que ser pastosa ou liquidificada.

As consequências dessa doença resultam em várias outras patologias como estenose do esôfago, problema renal e intestinal, dentário, perda das unhas, cabelos, retração muscular e até o câncer, além de outras enfermidades.

“ É uma doença com um custo muito alto. Nossos pacientes quando vem do interior para tratamento e consultas não tem onde ficar, pois ainda não conseguimos uma casa de apoio”, desabafa a presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco, Fatima Correia.